Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades
raras en Instagram
Self-Esteem in the Making: Young Inuencers with Rare Diseases on Instagram
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
| 457
enero-junio de 2026
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
Cómo citar este artículo:
Ramírez de Arellano Fambuena, G.; Sapiña García, L. y Solves Almela, J. (2026). Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con
enfermedades raras en Instagram.
Doxa Comunicación
, 42, pp. 457-477.
https://doi.org/10.31921/doxacom.n42a3028
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena.
Doctoranda en Comunicación Social en la CEU Escuela Internacional de Doc
-
torado con una Ayuda de Formación del Profesorado Universitario (FPU), concedida por el Ministerio de Ciencia, In
-
novación y Universidades. Es doble graduada en Periodismo y Publicidad en la Universidad CEU Cardenal Herrera y
posee también un Máster en Marketing Digital, Comunicación y Redes Sociales de la Universidad Camilo José Cela.
Actualmente, trabaja como ayudante de investigación y contribuye al ámbito cientíco como miembro activo del grupo
Nuevas Narrativas, Medios y Audiencias (NMA) de la UCH-CEU. Su principal interés y línea de estudio se centra en la
comunicación social de la discapacidad y las enfermedades raras en el marco de los nuevos medios digitales, principal
-
mente las redes sociales.
Universidad Cardenal Herrera-CEU, España
[email protected]
https://orcid.org/0009-0009-8697-0780
Josep Solves Almela.
Es Doctor en Ciencias de la Comunicación por la UAB (1999) y Profesor Adjunto en la Universidad
CEU Cardenal Herrera. Su labor investigadora se ha centrado en el estudio de la comunicación y la discapacidad, las
enfermedades raras o las migraciones. Ha publicado en revistas como Journalism, Communication & Sport o Studies
in European Cinema. Los últimos libros que ha coeditado son:
Discurso lingüístico y migraciones
(Arcolibros, 2021),
Nuevos retos de la discapacidad y la comunicación en la sociedad del conocimiento
(Tirant lo Blanch, 2021) y
Lenguaje,
comunicación y enfermedades raras
(Universidad de Jaén, 2024). Actualmente es el director del Instituto CEU ODISEAS
de Observación de la Discapacidad y la Enfermedad para la Accesibilidad Social.
Universidad Cardenal Herrera-CEU, España
[email protected]
https://orcid.org/0000-0002-6522-5564
Lucía Sapiña García.
Doctora en Estudios históricos y sociales sobre Ciencia, Medicina y Comunicación cientíca (Uni
-
versitat de València). Licenciada en Periodismo (Universidad Autónoma de Barcelona) y Máster en Historia de la Cien
-
cia y Comunicación Cientíca (Universitat de València). Actualmente es profesora ayudante doctora del Departamento
de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación de la Universitat de València donde imparte Divulgación de la
información cientíca y tecnológica en el grado de Periodismo. También ha sido profesora asociada del Departamento
de Historia de la Ciencia y Documentación de la misma universidad. Pertenece al grupo de investigación Observatorio
de las dos culturas (GIUV2013-170), cuyo objetivo es analizar las relaciones entre el ámbito cientíco y el periodístico.
También forma parte del equipo de trabajo del proyecto europeo COALESCE (Coordinated Opportunities for Advanced
Leadership and Engagement in Science Communication in Europe) y del proyecto HEALTHCOMM: Pseudoscience,
Conspiracy eories, Fake News, and Media Literacy in Health Communication.
Universitat de València, España
[email protected]
https://orcid.org/0000-0003-3420-2324
Este contenido se publica bajo licencia Creative Commons Reconocimiento - Licencia no comercial. Licencia internacional CC BY-NC 4.0
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
458 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
1. Introducción
Las enfermedades raras (ER), minoritarias (EM) o poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya prevalencia es de menos de un caso
por cada 2.000 habitantes. La mayoría son congénitas, conllevan algún grado de discapacidad –en algunos casos muy severa– y se
calcula que afectan a entre el 6% y el 8% de la población europea (Wakap
et al.
, 2020). Socialmente, estas enfermedades plantean
la paradoja de que, si bien cada una de ellas afecta a «muy pocas» personas, en su conjunto suponen un problema de salud de
enorme magnitud para una porción muy signicativa de ciudadanos, y más si tenemos en cuenta no solo a los afectados, sino
también a sus familias, que sufren con ellos los procesos propios de la enfermedad. En España, por ejemplo, se calcula que las
ER afectan a unos 3 millones de personas, a las que tendríamos que añadir a quienes conviven con ellas (Vicente
et al
., 2021).
Esta situación minoritaria o minorizada de las ER ha producido que, durante décadas, la investigación biomédica sobre ellas
fuera también casi irrelevante. Y, aunque ha ido aumentando el interés por afrontar su comprensión desde esta perspectiva con
avances muy signicativos en genética o biología molecular, se siguen constatando enormes dicultades económicas, clínicas y
metodológicas en el abordaje de su etiología, diagnóstico y tratamiento (Páramo-Rodríguez
et al
., 2023).
Recibido: 20/06/2025 - Aceptado: 13/10/2025 - En edición: 13/10/2025 - Publicado: 01/01/2026
Received: 20/06/2025 - Accepted: 13/10/2025 - Early access: 13/10/2025 - Published: 01/01/2026
Resumen:
La progresiva visibilización de las enfermedades raras (ER) en las re
-
des sociales ha sido posible, en parte, gracias a la participación de las
personas afectadas, especialmente las más jóvenes. El objetivo de esta
investigación es conocer las motivaciones y expectativas de las perso
-
nas con una enfermedad rara a la hora de crear un perl personal en
el que aportan información sobre su enfermedad y su vida cotidiana,
así como las consecuencias que esta exposición pública les acarrea
para su autoestima y bienestar emocional. Con este n se han reali
-
zado diez entrevistas semiestructuradas a jóvenes con enfermedades
raras y con perles destacados de Instagram. Los resultados indican
que sus principales motivaciones son participar en el debate social so
-
bre estas enfermedades en primera persona y ofrecer información de
forma sencilla, a partir de su propia experiencia. El principal benecio
emocional es el de sentirse útiles porque su información ayuda a otros
que pueden estar pasando por lo mismo y eso les permite mejorar su
autoestima, así como crear una comunidad y red de contactos. La prin
-
cipal insatisfacción es tener que lidiar con los comentarios negativos
que en ocasiones pueden afectar a su equilibrio emocional.
Palabras clave:
Enfermedades raras; salud emocional; empoderamiento digital; ries
-
gos digitales;
inuencers
.
Abstract:
e increasing visibility of rare diseases (RDs) on social media has been
made possible, in part, thanks to the active involvement of those aected-
especially the younger ones. e aim of this research is to understand
the motivations and expectations of people living with a rare disease
when creating a personal prole where they share information about
their condition and daily life, as well as the impact that this public
exposure has on their self-esteem and emotional well-being. To this
end, ten semi-structured interviews were conducted with young people
living with rare diseases who have prominent Instagram proles. e
results show that their main motivations are to participate in the social
discourse on these conditions from a rst-person perspective and to
provide straightforward information based on their own experiences.
e main emotional benet is the sense of usefulness, since their shared
information helps others who may be going through similar situations
and this, in turn, boosts their self-esteem and enables them to build
a community and network. eir main source of dissatisfaction is
having to deal with negative comments that sometimes can aect their
emotional balance.
Keywords:
Rare diseases; emotional health; digital empowerment; digital risks;
inuencers.
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 459
También ha sido muy escaso el interés que las ciencias sociales han mostrado por estudiar la situación de las personas con
enfermedades raras, sus necesidades sociosanitarias, sus problemas de acceso a los tratamientos o las dicultades de todo tipo
–psicológicas y emocionales, laborales, económicas, etc.– que implica tener una de estas enfermedades, tanto para los afectados
en particular como para sus familias. Este desinterés se ha corregido en nuestro país, en parte, durante las últimas décadas con
investigaciones sociales como los estudios ENSERio (Díaz y Huete, 2009; Solves
et al
., 2018).
Este interés creciente, aunque tímido, en las ciencias biomédicas y sociales, y un movimiento social que ha ido aumentando y
fortaleciéndose desde la creación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 1999, se ha reejado también
desde hace un par de décadas en las aproximaciones a la comunicación de estas enfermedades, fundamentalmente desde el aná
-
lisis del discurso (Bañón, 2007a, 2007b; Ridao, 2012) y del contenido (Sánchez-Castillo, 2013; Sánchez-Castillo y Mercado-Sáez,
2014), que han contribuido a avances importantes en la comprensión del discurso mediático sobre ellas (Solves y Sapiña, 2024).
La mayoría de esas investigaciones se ha centrado en la imagen que se construye y difunde sobre las ER, especialmente por
parte de los grandes agentes sociales de dicha construcción: los medios de comunicación tradicionales (Arcos-Urrutia, 2024),
las asociaciones de pacientes (López-Villafranca y Castillo-Esparcia, 2017) y el poder –es decir, el ámbito político propiamente
dicho– (Asencio-Ibáñez, 2022). Solo recientemente se está valorando que es imprescindible conocer el discurso que se construye
y difunde en los nuevos medios en tanto que las redes sociales han mostrado su potencial para dar visibilidad y luchar contra la
estigmatización de las personas con discapacidad (Bonilla-del-Río
et al.
, 2022).
1.1. Las enfermedades raras e Internet
De este modo, la relación entre Internet y las EPF se ha convertido en un factor relevante para aquellos interesados en la difusión
de información sobre salud y enfermedad, así como en la actividad realizada por parte de agrupaciones de pacientes e incluso de
pacientes individuales en el momento de obtener información haciendo uso de la red (Ashtari y Taylor, 2022; Tozzi
et al.
, 2013).
Además, Internet ha facilitado el desarrollo de plataformas de información modélicas y de referencia en el ámbito de la salud,
como es el caso del portal Orphanet (Nabarette, 2003), cuyo valor aumenta si tenemos en cuenta los problemas existentes para la
acumulación, estructuración y difusión de información acerca de estas patologías (Dagiral y Peerbaye, 2010; Pauer
et al.
, 2017).
Se trata, por tanto, de una de las líneas de investigación más dinámicas tanto en el ámbito internacional como también, de ma
-
nera más reciente, en el contexto español.
Los discursos institucionales clásicos acerca de las ER perduran en los medios de comunicación tradicionales, aunque intentan
adaptarse a este nuevo cambio comunicativo. Mientras, las redes sociales se han convertido en el territorio en el que se permiten
y proliferan nuevas narrativas de la comunicación de masas que cuestionan esos discursos. Ahora, lo distinto, lo personal, incluso
lo excéntrico, lo que siempre se había invisibilizado por considerarse fuera de lo común, se desarrolla con fuerza ilimitada en
estos medios sociales, imponiéndose, de hecho, como la nueva forma de presentar y comprender lo que somos (Sánchez-Castillo
y Mercado-Sáez, 2021).
Así, la representación inadecuada de las personas con enfermedades raras en la sociedad –tantas veces analizada y denunciada
por la literatura académica en los últimos años– ha cambiado gracias a la irrupción de las redes sociales: nuevos medios de comu
-
nicación que ya cuentan con más de cinco mil millones de usuarios activos en todo el mundo, 39 millones de ellos en España. Por
460 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
lo que a las aplicaciones respecta, la mayoría de los usuarios preeren la red social Instagram, que en el año 2024 se ha coronado
como la red social preferida a nivel mundial, por delante de WhatsApp, Facebook y TikTok (We Are Social y Meltwater, 2025).
En consecuencia, este cambio de paradigma está obligando a los académicos a jarse en los nuevos discursos y narrativas que
se están desarrollando en las redes sociales ya que es en ellas donde se encuentra el centro de atención de las nuevas –y no tan
nuevas– generaciones. Aunque ya se han realizado algunas aproximaciones al discurso y el contenido que las personas con ER
comparten en estas aplicaciones (Castillo-Esparcia
et al
., 2015; López-Villafranca, 2020), ninguno de estos estudios ha puesto
el foco todavía en las motivaciones y expectativas que tienen estas personas con enfermedades minoritarias para exponerse y
participar en las redes. Es por ello por lo que esta investigación se centra en ese discurso más empoderado y resiliente que está
cambiando tanto la imagen social de las ER como nuestra concepción colectiva sobre el signicado de vivir con una de ellas.
1.2. Users, prosumers e inuencers
Este nuevo paradigma de la comunicación, en el que las redes sociales ofrecen innitas posibilidades de participación para com
-
partir historias, opiniones y contenidos audiovisuales, convierte al usuario en lo que se conoce como «prosumidor». Este térmi
-
no, acuñado por el sociólogo Alvin Toer en 1979, que apócopa los conceptos productor-consumidor (González-Reyes, 2021),
sintetiza la evolución que experimentan los espectadores, transformándose en individuos multitarea que no solo consumen
contenido, sino que también opinan, redactan comentarios, valoran a otros usuarios e incluso generan su propio contenido. Esta
transición de individuo pasivo a activo ha sido promovida por la tecnología y el acceso a múltiples dispositivos, que han alterado
el uso de contenido audiovisual en la red y han propiciado la emergencia de nuevas narrativas (Lastra, 2016).
En este contexto, el modelo «uno-todos» que ponían en práctica los medios de comunicación tradicionales ha evolucionado
hasta convertirse en un nuevo modelo dialógico «todos-todos», propio de los medios digitales (Aparici y Silva, 2012) y que está
protagonizado por los mencionados prosumidores. Tanto es así que algunos de estos nuevos usuarios han sabido ajustarse per
-
fectamente a los cambios de las redes y se han profesionalizado al mismo tiempo que lo han ido haciendo ellas. Como conse
-
cuencia, esta categoría de prosumidores ha centrado sus esfuerzos en reunir una audiencia a la que transmitir contenido de
calidad y credibilidad hasta convertirse en
inuencers
(Arranz y Ortega, 2021). Una nueva realidad que es posible en las redes
sociales con un contenido audiovisual más persuasivo como TikTok, YouTube o Instagram porque los jóvenes las perciben como
más cercanas, informales y entretenidas que los medios clásicos, además de poseer instrumentos de edición y difusión intuitivos
que permiten convertir al usuario en creador de contenido con alcance universal (Pérez-Escoda
et al.
, 2024).
De acuerdo con el
Libro Blanco de Marketing de Inuencia,
se entiende que los
inuencers
son aquellas personas consideradas
con el potencial suciente para impulsar la conversación, crear
engagement
y/o inuir en la decisión de compra de productos o
servicios entre un público objetivo. A este respecto, resulta importante diferenciar entre aquellos individuos nativos y no nativos
en tanto que el primer grupo engloba a los
inuencers
que se dieron a conocer por primera vez en las redes sociales y cuentan con
un gran número de seguidores como resultado de los actos y contenidos que muestran en su perl; mientras que los
inuencers
no nativos son aquellos que cuentan con una carrera previa, son reconocidos y consiguen un volumen de seguidores alto como
consecuencia de ese nombre que ya tenían creado con anterioridad (IAB Spain, 2022). El presente artículo se centra en el primer
tipo, es decir, en los
inuencers
nativos.
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 461
Campbell y Farrell (2020) dividen este grupo de
inuencers
nativos en diferentes categorías en función del número de seguidores
en Instagram (aunque el sistema puede variar entre países, plataformas e incluso temáticas de contenido):
1.
Nanoinuencer
: se encuentra en los inicios de su carrera como
inuencer
y tiene menos de 10.000 seguidores, compues
-
tos en su mayoría por amigos, conocidos y otras personas que viven en su entorno cercano.
2.
Microinuencer
: goza del éxito suciente como para hacer carrera de
inuencer
y su audiencia suele estar más localizada
en torno a su base geográca, alcanzando un número de seguidores situado entre 10.000 y 100.000 seguidores.
3.
Macroinuencer
: tiene un éxito signicativo, aunque todavía no ha alcanzado la fama, y su audiencia oscila entre 100.000
y un millón de seguidores.
4.
Megainuencer
: ha experimentado un crecimiento en redes sociales tan signicativo, logrando o superando el millón de
seguidores, que ha alcanzado cierto estatus de celebridad.
En relación con esta cuestión, cabe señalar que el nombre de
inuencer
apareció primeramente de la mano de la red social You
-
Tube para referirse a aquellos usuarios que producían vídeos de manera exclusiva para relacionarse de manera posterior con
Instagram para todo lo relacionado con la imagen (Arranz y Ortega, 2021).
1.3. Las nuevas narrativas en las redes
La presente investigación se centra en el discurso que las personas con enfermedades raras comparten en las redes sociales,
concretamente en Instagram, con la intención de analizar las motivaciones y expectativas de las personas con una ER a la hora
de crear un perl personal en el que aportan información sobre su enfermedad y su vida cotidiana, así como las consecuencias
que esta exposición pública les acarrea para su autoestima y bienestar emocional.
Hasta el momento, las investigaciones de este ámbito se han centrado en la red social X (antes Twitter), donde algunos autores
han analizado las interacciones de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras con los diferentes usuarios y líderes
de opinión de la plataforma a n de identicar las estrategias utilizadas para sensibilizar, educar e informar sobre las ER y sus
problemáticas (Pérez-Dasilva
et al.
, 2021); o bien han preferido, como Martínez-Martínez
et al
. (2023), estudiar los mensajes y
contenidos compartidos en X durante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para conocer los principales
actores y temas de discusión.
Por otro lado, Sánchez-Castillo y Mercado-Sáez (2021) llevaron a cabo un análisis de la red social TikTok en el que observaron un
discurso sobre las enfermedades raras más individualizado, donde cada paciente expone su día a día y las necesidades y proble
-
mas derivados de su enfermedad. Willis
et al.
(2023), por su parte, han entrevistado a diferentes pacientes
inuencers
americanos,
incluyendo algunos con ER, con el objetivo de explorar la forma en la que estos usuarios transmiten conocimientos sanitarios a
sus comunidades de seguidores.
Respecto a las metodologías utilizadas, se combinan técnicas de estudio tanto cuantitativas (principalmente análisis de conteni
-
do, pero también encuestas que son enviadas
online
con la colaboración de organizaciones de pacientes) como cualitativas (me
-
diante el análisis del discurso mediático, así como entrevistas, normalmente semiestructuradas). Aunque la mayoría se decantan
462 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
por uno u otro tipo de análisis, algunos estudios, especialmente los más recientes, combinan ambos y utilizan métodos mixtos
(Yabumoto
et al.
, 2022).
No obstante, todavía no se ha realizado ningún estudio que se pregunte de manera explícita acerca de las motivaciones y expec
-
tativas de las personas con enfermedades raras a la hora de mostrar su propia imagen en el entorno digital, ni tampoco sobre las
consecuencias de esta actividad en las redes para la salud mental de los creadores de contenido. De ahí la importancia de iniciar
esta línea de investigación, que aportará conocimiento acerca de la fase de producción de los contenidos que estas personas
difunden en sus perles, mejorando la comprensión sobre las características y fundamentos a la hora de elaborar contenidos
centrados en las ER y las discapacidades que llevan asociadas. Pero también ayudará a comprender cuáles son o pueden ser las
consecuencias psicológicas de las acciones e interacciones
online
en el caso de personas con una situación de salud tan especí
-
ca como la que caracteriza a las ER.
El objetivo general de esta investigación es, por tanto, conocer las motivaciones, expectativas, graticaciones e insatisfacciones
que han tenido y tienen las personas con una ER para participar en las redes sociales con un perl personal en el que comunican
sobre su enfermedad y sobre su vida cotidiana. Por su parte, los objetivos especícos, en este caso, se concretan en:
OE1: Conocer los motivos particulares que les llevaron a iniciar un perl personal en la red Instagram.
OE2: Averiguar si estos motivos estaban relacionados o no con su enfermedad.
OE3: Detectar si la motivación principal fue visibilizar o divulgar información sobre esta enfermedad.
OE4: Conocer la perspectiva estratégica (institucional, personal o económica) de estas personas en la comunicación sobre su
enfermedad.
OE5: Observar su perspectiva sobre los riesgos de su participación en las redes:
hate
, exposición, vulnerabilidad, etc.
Es por ello por lo que este estudio ahonda en la forma en la que estos jóvenes desafían los roles tradicionalmente pasivos que se
han atribuido a las personas con enfermedades raras y discapacidad para convertirse en emisores de contenidos, algunos con
notable éxito. Con este n, las preguntas de investigación que han guiado este trabajo son las siguientes:
PI1: ¿Cuáles son las motivaciones de las personas con enfermedades raras para ofrecer contenidos sobre su condición en
Instagram?
PI2: ¿Cuáles son las percepciones sobre los benecios y los perjuicios emocionales que consideran que les ofrece tener un
perl sobre su enfermedad en redes sociales?
2. Metodología
En una primera fase, se seleccionaron los perles personales que compondrían la muestra. Para ello, se utilizó la base de datos
del proyecto «Identicación de las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras: procesamiento del ujo
comunicativo en redes sociales», nanciado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo de la Generalitat Valen
-
ciana, España (CIAICO/2022/188), del que formaba parte uno de los investigadores del presente estudio. Esta base de datos, que
incluía publicaciones en redes relativas a 30 de las más de 4.000 patologías registradas en Orphanet, permitió localizar 2 de los
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 463
perles (E6 y E8) elegidos para esta investigación y jar el listado de enfermedades raras con el que se identicaron posterior
-
mente el resto de posibles entrevistados en Instagram. Además de las razones ya expuestas en apartados anteriores, se escogió
esta plataforma porque es la red social con el tercer mayor número de usuarios activos en los últimos años, después de Facebook
y YouTube (We Are Social
et al
., 2024). Así pues, se constituyó un primer grupo de 32 perles de afectados de ER en la red de Ins
-
tagram cuya edad estuviera comprendida entre los 18 y los 35 años. Posteriormente, se contactó con los posibles participantes a
través de su perl en esta red, informándoles de los objetivos de la investigación y los procedimientos de grabación, transcripción
y anonimización de las entrevistas. A este mensaje respondieron 12 personas y, aunque no todas participaron nalmente, a partir
de los primeros encuentros con ellas se tuvo acceso a otros 2 perles que podrían formar parte de la muestra. Se contactó con
ellos mediante el mismo procedimiento.
A las personas que no contestaron nuestro mensaje se les envió un recordatorio una semana después. Tras este segundo correo,
3 declinaron participar en el estudio por razones de salud. En otro de los casos, el motivo para rechazar colaborar en la investiga
-
ción fue no considerarse
inuencer
, a pesar de contar con 217.000 seguidores. Esto es una muestra de la complejidad de abordar
estos perles y de las connotaciones que puede tener el concepto de
inuencer
. Finalmente, 10 personas aceptaron participar en
la investigación, aproximadamente una tercera parte de las personas contactadas. Los participantes fueron informados de nuevo
de los objetivos del estudio, así como de cómo serían tratados sus datos. Se garantizó la anonimización de las respuestas para
generar un entorno de conanza durante los encuentros, permitiendo que los entrevistados se sintieran más seguros y libres para
compartir sus experiencias con total honestidad. Además, más allá de salvaguardar su bienestar personal, se consideró el valor
de sus testimonios no tanto como individuos especícos, sino como representantes de un perl: personas con enfermedades
raras que contribuyen al debate social exponiendo una realidad colectiva.
Las entrevistas se realizaron mediante un cuestionario semiestructurado (Anexo I) creado a partir de las preguntas de investi
-
gación, así como de los objetivos, y se llevaron a cabo todas ellas de forma
online
, a través de la plataforma Teams, de Microsoft.
Se grabaron con el permiso de las personas participantes y se transcribieron. La más larga duró 52’29’’ y la más corta, 19’15’’. La
duración media fue de 24’. Ninguna de las personas participantes recibió remuneración ni cualquier otra compensación por rea
-
lizar la entrevista. El material transcrito de las 10 entrevistas realizadas constituye la muestra analizada. Para la minería de datos
y codicación de las entrevistas se utilizó el software
Atlas.ti
25.
En cuanto a los perles entrevistados, 8 de ellos corresponden a mujeres y 2 a hombres. Como se ha mencionado anteriormente,
sus edades están comprendidas entre los 18 y los 35 años (con una media de edad de 28,1 años). En cuanto a la repercusión que
pueden tener sus perles y siguiendo la clasicación de Campbell y Farrell (2020), 2 de las personas responden a la categoría de
macroinuencer
, 6 a la de
microinuencer
y 2 a la de
nanoinuencer
(Tabla 1).
La condición de
inuencer
en otro tipo de perles conlleva, normalmente, la realización de campañas publicitarias o colabo
-
raciones con marcas. En el caso de los perles analizados, 3 participantes no han recibido ofertas de ninguna marca desde que
crearon su perl, mientras que los 7 restantes han recibido y aceptado colaboraciones, principalmente por parte de empresas con
propósito social como, por ejemplo, asociaciones.
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
464 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
Tabla 1. Perles entrevistados
IDSexoEdadEnfermedadSeguidores
Tipo de
inuencia
Creación
del perl
1Mujer26Agenesia19.900Microinuencer2021
2Mujer27
Síndrome de
Apert19.000Microinuencer2021
3Mujer23
Nevus Congénito Melanocítico
Gigante85.800Microinuencer2018
4Mujer35
Arteritis de Takayasu
142.000Macroinuencer2014
5Mujer30
Síndrome de
Ehlers-Danlos25.700Microinuencer2024
6Mujer32
Porria aguda intermitente
248.000Macroinuencer2019
7Mujer18
Retinopatía prematura
37.400Microinuencer2018
8Mujer35
Esclerosis múltiple
6.352Nanoinuencer2020
9Hombre34Albinismo2.648Nanoinuencer2023
10Hombre21
Laminopatía congénita
25.000Microinuencer2019
Fuente: elaboración propia
3. Resultados
3.1. Participar en el debate de las ER en primera persona
Entre las personas entrevistadas, la mayoría decidieron reorientar en un momento dado su perl personal de Instagram hacia
contenidos sobre discapacidad y enfermedades raras (n=6), algunas decidieron crear un perl en esta red social especícamente
para hablar de su enfermedad (n=2), mientras que otras incorporaron la información de su condición de manera habitual sin, por
ello, dejar de dedicar su perl a lo que ya lo hacían previamente (n=2): profesión,
lifestyle
, etc.
Las motivaciones que han llevado a las personas entrevistadas a hablar sobre su enfermedad en Instagram han sido diversas. Sin
embargo, dos aspectos son los que destacan: visibilizar y normalizar las enfermedades raras a través de su caso y ayudar a otras
personas que puedan estar pasando por lo mismo. De hecho, si se observa la nube de palabras (Figura 1) generada a partir de los
testimonios, junto a los verbos de estado y auxiliares aparecen destacados otros como «ayudar», «compartir» o «hablar».
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 465
Figura 1. Nube de palabras general generada a partir de los datos de las entrevistas
otras personas que puedan estar pasando por lo mismo. De
hecho,
si
se
observa
la
nube
de palabras (Figura 1) generada a partir de los testimonios,
junto
a
los
verbos
de
estado
y
auxiliares, aparecen destacados otros como «ayudar», «compartir» o «hablar».
Figura 1.
Nube de palabras general generada a partir de los datos de las
entrevistas
En
la
figura
destacan
los
verbos
de
acción
(hacer,
tener,
decir,
saber,
ser,
hablar,
ayudar,
empezar,
querer, encontrar, seguir, intentar, compartir), así como algunos sustantivos
que hacen referencia a esas comunidades de pacientes que se construyen (enfermedad,
red, vida, discapacidad, persona, colaboración). Fuente: elaboración propia.
Visibilizar las enfermedades raras a través de su
experiencia
en
primera
persona
ha sido una de las principales motivaciones de las personas entrevistadas para ofrecer
información sobre su
enfermedad
en
el
perfil
de
Instagram.
Muchas
de
las
patologías
no
son conocidas por la mayoría de la sociedad y las
personas
entrevistadas
han
destacado
que hablar de su día a día contribuye a normalizar e integrar a las personas
afectadas
y
sus familias.
Mi perfil nace para intentar enseñar mi día a día,
cómo
me
desenvuelvo
y
cómo
vivo con mi condición. (E1)
Yo nunca he considerado que sea una
influencer
o una comunicadora de
enfermedades raras, sino que yo ya comunicaba, y cuando esto me vino de
sopetón,
dije:
“¿por qué voy a esconderlo cuando tengo este altavoz?”. […] Falta
un poquito de entendimiento y empatía hacia las personas que tienen
enfermedades raras que, a lo mejor, ni son visibles. Yo tengo una discapacidad
que me afecta diariamente de
una
forma
u
otra.
Entonces
¿cómo
no
voy
a
hablar
de esto o explicar si tengo un día malo o tal, para que la gente entienda un poquito
lo que es? (E4)
Mi objetivo principal era hacer más visible mi enfermedad y, si podía ayudar a
otra gente, pues yo, feliz de la vida. De hecho, hay un montón de personas con
otras enfermedades, e
incluso
familiares
suyos,
que
me
han
escrito
por
privado
y
me dicen “muchas gracias porque tus vídeos me ayudan muchísimo”. (E10)
En la gura destacan los verbos de acción (hacer, tener, decir, saber, ser, hablar, ayudar, empezar, querer, encontrar,
seguir, intentar, compartir), así como algunos sustantivos que hacen referencia a esas comunidades de pacientes que se construyen
(enfermedad, red, vida, discapacidad, persona, colaboración)
Fuente: elaboración propia
Visibilizar las enfermedades raras a través de su experiencia en primera persona ha sido una de las principales motivaciones de
las personas entrevistadas para ofrecer información sobre su enfermedad en el perl de Instagram. Muchas de las patologías no
son conocidas por la mayoría de la sociedad y las personas entrevistadas han destacado que hablar de su día a día contribuye a
normalizar e integrar a las personas afectadas y sus familias.
Mi perl nace para intentar enseñar mi día a día, cómo me desenvuelvo y cómo vivo con mi condición (E1).
Yo nunca he considerado que sea una
inuencer
o una comunicadora de enfermedades raras, sino que yo ya comunicaba y, cuando
esto me vino de sopetón, dije: “¿por qué voy a esconderlo cuando tengo este altavoz?” […] Falta un poquito de entendimiento y
empatía hacia las personas que tienen enfermedades raras que, a lo mejor, ni son visibles. Yo tengo una discapacidad que me afecta
diariamente de una forma u otra. Entonces ¿cómo no voy a hablar de esto o explicar si tengo un día malo o tal, para que la gente
entienda un poquito lo que es? (E4).
Mi objetivo principal era hacer más visible mi enfermedad y, si podía ayudar a otra gente, pues yo, feliz de la vida. De hecho, hay un
montón de personas con otras enfermedades, e incluso familiares suyos, que me han escrito por privado y me dicen “muchas gracias
porque tus vídeos me ayudan muchísimo” (E10).
466 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
Esta narración de su cotidianidad les ha permitido en numerosos casos superar sus propios problemas de aceptación de su dis
-
capacidad e igualmente evitar dar explicaciones sobre qué es lo que les ocurre cada vez que aparece una nueva persona o grupo
en su propio entorno. Por ejemplo, uno de los entrevistados explica en uno de sus vídeos cómo contesta mensajes de WhatsApp
(con ayuda de su madre) o de Instagram (con el mando y el teclado del ordenador, cosa que le hace contestar muy lentamente).
También ofrecen información sobre cómo ayudarles:
Por ejemplo, hice un vídeo sobre cómo ayudar a una persona [con discapacidad visual] por la calle. Y mucha gente me dice: “vi tu
vídeo y me encontré a una persona y la ayudé” (E7).
Otra entrevistada explica así la “liberación” que supuso para ella contar su enfermedad en las redes sociales:
A los 12 y 13 años empiezas una etapa en la que eres consciente de tu cuerpo. Quieres gustar a los demás. Ves cómo la gente se ja
en ti. Y claro, yo dejé de mirarme a través de mis ojos y me vi a través de los de los demás. […] Unos años después, en redes había
un
hashtag
que era “#paraliberarnos” y había gente que subía fotos de sus celulitis, de cosas que la acomplejaban. Y yo dije: voy a
hacerme una foto de mis cicatrices; pensé: “me siguen de inglés, del baloncesto... Así, ya lo saben y me olvido de explicarlo”. […] Lo
hice por salud mental (E3).
Además, como actores fundamentales, consideran necesario que su voz esté presente en el debate público sobre las enfermeda
-
des raras. Del mismo modo, las redes sociales les permiten llegar a gente diferente de la que pueden encontrar cuando ofrecen
charlas o conferencias.
Es algo que digo mucho, que tenemos que ocupar espacios y estar presentes (E1).
Hay que luchar para que las cosas sean cada vez más accesibles y me di cuenta de que las redes son un portal muy grande para
mostrar esa lucha también. Son una gran herramienta para dar visibilidad (E7).
La otra gran motivación para estar en Instagram es ofrecer información de forma sencilla, a partir de su propia experiencia,
alejada de jerga médica y de tecnicismos, que pueda ayudar a las personas diagnosticadas recientemente o que busquen encon
-
trar contenidos sobre estas enfermedades. Es más, en ocasiones se convierten en referentes a la hora de superar determinadas
barreras.
Soy consciente de que puedo ayudar a muchas personas (E1).
…decidí que tenía que hacer algo para que tuviesen acceso a mí rápido. Entonces dije: “voy a crear un Instagram”. Y creé mi perl. [...]
Compartía información relevante sobre la enfermedad, síntomas, tratamiento, etc., pero en mi Instagram personal comencé con mi
historia, mi antes y después, mi parálisis, explicando qué era, y vi que funcionaba más mi manera de hacerlo. Y decidí unirlos (E6).
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 467
A raíz de unos años en los que he pasado por una serie de baches a nivel personal, dije: “voy a investigar más sobre el tema del
albinismo”. Y me di cuenta de que hay muy poco contenido o casi nulo en redes. […] Empecé a darle vueltas y pensé: ¿por qué no
inicio un proyecto en redes? Creo que puede ayudar tanto a la comunidad albina como a las demás personas a que, cuando nos vean,
también nos entiendan un poquito mejor (E9).
¿Tienes esclerosis múltiple? Vale, ella también la tiene y puede hacer esto, aquello… y hacer deporte (E8).
En el contexto de esa normalización, la mayoría suelen participar en actividades de visibilización del 28 de febrero, Día Interna
-
cional de las Enfermedades Raras, así como del día correspondiente a su enfermedad. Aunque creen que la visibilidad debería
tenerse siempre, entienden que este tipo de efemérides contribuyen a que la sociedad les tenga presentes.
Ojalá llegue el día en que no haga falta recordarlo, pero creo que estamos en un momento en el que todavía es importante tener
presencia socialmente, que se nos escuche, se nos vea, y acercar todas esas realidades que vivimos (E1).
Cuando es el día mundial, el 28 de febrero, siempre subo algo de recordatorio o un vídeo. Creo que es importante celebrarlo para
darnos cuenta de que realmente lo que se investiga y se invierte, ya no solamente sobre mi enfermedad rara, sino sobre cualquier
otra, es poquísimo (E10).
3.2. Una moneda de doble cara
Los benecios emocionales de estar en redes sociales para las personas con enfermedades raras superan a los posibles inconve
-
nientes. Para la totalidad de las personas entrevistadas, su perl de Instagram, a pesar de la exposición pública que conlleva, ha
resultado ser una experiencia positiva.
3.2.1. Empoderamiento y red de contactos
El principal benecio que encuentran por tener un perl dedicado a su enfermedad rara es el de sentirse útiles, pero también
agradecidos porque su información no solo ayuda a otros, sino que sus contenidos les permiten conocerse mejor, empoderarse
y reexionar sobre su propia condición.
Me ayuda muchísimo, porque no dejo de ser una persona que también tengo mis inseguridades. Y también me fortalece y es un
impulso para mí (E1).
Visibilizar y, sobre todo, compartir con médicos y con estudiantes de medicina lo que yo también iba aprendiendo (E2).
Las redes sociales ayudan a la gente, pero la primera a la que ayudaron fue a mí (E3).
Hay muchísima gente, más de la que me podía yo imaginar, que me ha dado las gracias por subir los vídeos. No me imaginaba que
iba a recibir tal
feedback
en ese sentido. Me llenan (E5).
468 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
He llegado a conectar con gente con la que he compartido vivencias personales en algunos casos bastante profundas. Me ha ayudado
mucho a conocerme mejor (E9).
Otro punto que destacan los entrevistados es la gran red de contactos que han creado con gente que comparte su enfermedad.
De hecho, en algunos casos llegan a crear y a formar parte de comunidades más amplias y que superan los contactos y casos que
cualquier profesional sanitario de sus especialidades pueda conocer.
A raíz de empezar con las redes, estoy en contacto con muchísimas familias. Tengo como un grupo con algunas familias y hemos
hecho algún encuentro alguna vez (E1).
He encontrado a personas que comparten mi discapacidad en particular, que me han encontrado a través de redes y que a lo mejor
no conocían a nadie igual. También para ellos es una red de apoyo que se va formando (E2).
He conocido a muchísima gente gracias a Instagram, me escriben de todas partes del mundo: Latinoamérica, Nueva York, la India…
O sea que, al nal, gracias a eso, conozco yo más gente con mi enfermedad que mi doctor (E4).
Hay casos de niños a los que les han diagnosticado porque sus padres han visto un vídeo mío, y gente que no se siente sola, aunque
no tenga la misma enfermedad que yo, porque hacemos ahí piña, hablamos entre nosotros (E5).
He conectado con mucha gente increíble. Tengo amigos nuevos gracias a eso y, sobre todo, nos entendemos, nos apoyamos
mutuamente. He creado una comunidad muy amplia de pacientes que me siguen y sienten lo mismo (E6).
Su presencia en redes sociales les permite tener, a su vez, mayor presencia en los medios de comunicación tradicionales y de
Internet, así como cierta popularidad y reconocimiento social.
3.2.2. Lidiar con el hate y la pérdida de privacidad
La exposición diaria en una red social tan popular como Instagram implica, sin embargo, algunos inconvenientes emocionales.
El principal es tener que lidiar con los comentarios negativos que reciben por parte de algunos usuarios, normalmente ampara
-
dos por el anonimato de un nombre falso. Aunque consideran que la mayor parte de las interacciones que reciben son positivas,
en ocasiones tienen que gestionar el odio (
hate
) y los insultos hacia su persona.
Una vez una persona dijo algo así como “muérete”, una cosa horrible, y ahí sí que la expuse en historias, pero más que todo para dar
visibilidad a que hay mucho
hate
y que no hay que caer en eso (E6).
Entre los comentarios negativos más habituales están los ataques hacia el aspecto físico (cuando la enfermedad rara es visible)
o los que tratan de minimizar la importancia de su condición (cuando los efectos de la enfermedad no se pueden ver de forma
evidente). En esos casos, la mayoría opta por no contestar, a no ser que sean ataques denigrantes para el colectivo al que repre
-
sentan. Pero cuando algún vídeo se viraliza y llega a más gente, es más probable recibir comentarios negativos.
Les contesto cuando creo que puedo aportar algo o cuando hay personas, y más en Instagram, que no lo hacen tanto con
hate
, sino
con ignorancia. Los comentarios llegan a ser un poco rudos, pero si es por ignorancia, sí contesto. Si es tan solo por molestar, los dejo
pasar de largo (E2).
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 469
Cuanto más viral se haga el vídeo, más porcentaje de
hate
sale. Es más, en un vídeo que tengo súper viral, con 6 millones y pico de
visitas, tuve que desactivar los comentarios porque era un cañón de odio (E5).
Realmente, siempre he tenido más cosas positivas que negativas. Pero bueno, soy consciente de que cuanta más exposición tenga,
más probabilidades hay de que se produzca (E7).
Yo contesto siempre. Hay gente a la que incluso le pregunto por qué opina eso (E8).
En todos los casos comentan que las interacciones negativas suelen ser minoritarias, puesto que la mayoría de los mensajes son
de apoyo y ánimo. Por eso, en su conjunto, todos ven más luces que sombras a la exposición en redes sociales. Los benecios en
proyección social y crecimiento de la autoestima son superiores a cualquier efecto negativo aislado con el que tengan que lidiar.
Otro aspecto que las personas entrevistadas querrían evitar en sus perles es perder su identidad individual y ser vistos solo
como la persona que tiene tal enfermedad. Insisten en que en sus publicaciones precisamente lo que quieren mostrar es su día a
día para que se pueda ver a la persona que hay detrás.
No quiero ser esa chica que habla solo de esta enfermedad (E4).
Finalmente, otro de los problemas que aparece en las entrevistas es la pérdida de privacidad. Sin embargo, al no tratarse de
in-
uencers
profesionales, sienten que tienen más libertad para subir sus contenidos, tanto en tema como en ritmo de publicación.
Me cuesta mucho ver el límite de qué subo y qué no subo porque a mí me gusta mantener mi vida privada. Me da mucho apuro que
la gente sepa qué estoy haciendo o qué es de mi vida. Me gusta divulgar lo que me apetece (E3).
3.3. Las ER no venden (todavía)
A pesar del reconocimiento de que las redes sociales les aportan cierta proyección social que les permite ser invitados a charlas
y eventos, la cosa cambia cuando se trata de una posible monetización del perl. Aunque no sea el objetivo de la mayoría de las
personas entrevistadas, a excepción de una que tiene enfocado su perl al
lifestyle
y que reconoce obtener a través de Instagram
aproximadamente el 80% de su sueldo, el resto no han recibido apenas ofertas de marcas, más allá de colaboraciones en mo
-
mentos concretos con empresas con propósito social o asociaciones sin ánimo de lucro. En la mayoría de los casos se muestran
abiertos a posibles colaboraciones con marcas, siempre que estas respondan a los valores que deenden desde sus perles de
normalización e integración. Sin embargo, reconocen que ni es sencillo ni para algunos sería lo deseable.
Yo creo que la forma más sana es tener tu salario estable por un lado y que las redes sean como un
hobby
(E3).
Me escriben mucho de suplementos, pero siempre digo que no porque yo ahí sí que no me voy a meter a decirle a la gente qué es lo
que tiene que tomar y dejar de tomar (E5).
Muchas marcas no están acostumbradas a colaborar con personas con discapacidad porque tampoco hay tantos perles (E7).
Yo realmente lo que hago es contar mi vida, ayudar a los demás, y yo no quiero sacar dinero de aquí, no lo veo necesario (E8).
Me encantaría porque el tema de las redes me ha gustado desde pequeño y me haría una ilusión tremenda si alguna marca quisiera
colaborar conmigo. Me encantaría (E10).
470 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
4. Discusión y conclusiones
En relación con la primera pregunta de investigación –cuáles son las motivaciones de las personas con ER para ofrecer conte
-
nidos sobre su condición en Instagram–, los resultados del análisis de las entrevistas realizadas indican que, por una parte, la
principal es
participar en el debate social sobre estas enfermedade
s
en primera persona
; de hecho, la mayoría decidieron reo
-
rientar en un momento dado su perl personal de Instagram hacia contenidos sobre sus discapacidades o enfermedades. Y esta
participación se ha concretado en las entrevistas en dos aspectos destacados: contar su experiencia para visibilizar y normalizar
las enfermedades raras y ayudar a otras personas.
En este sentido, los resultados obtenidos evidencian el reclamo que las personas con enfermedades raras realizan en Instagram
para visibilizar su condición durante los 365 días del año y no únicamente en los días internacionales. Pues, aunque buscan, va
-
loran y promueven que las redes sociales se inunden de contenidos que centren el foco tanto en ellos como en sus enfermedades,
quieren que esa visibilidad no se olvide, sino que se mantenga y se instaure
un cambio de concienciación y de mirada en cuanto
a la inclusión
. Esta demanda coincide y se aprecia igualmente en otros grupos vulnerables o estigmatizados como el colectivo
LGTB, quienes maniestan la necesidad de expresión y aceptación de sus derechos, visibilizando así su realidad de manera con
-
tinuada y no excepcional o aislada en días concretos (Barroso-Moreno
et al
., 2023). Las redes sociales se revelan, por tanto, como
plataformas y espacios de participación más abiertos que permiten difundir discursos reivindicativos que legitiman la expresión
de las propias identidades personales.
La otra motivación para estar en Instagram es
ofrecer información de forma sencilla, a partir de su propia experiencia
. Los partici
-
pantes consideran que hablar de su día a día contribuye a normalizar e integrar a las personas afectadas y sus familias. De nuevo,
se trata de un motivo compartido con otras luchas como, por ejemplo, el activismo gordo, donde se fomenta la expresión pública
de la herida basándose en la creencia de que la difusión de experiencias personales particulares no solo contribuye a la denuncia
de la gordofobia en todos sus ámbitos y formas, sino que también permite hacer visible el problema, informando y conciencian
-
do socialmente sobre él. Además, el activismo de este colectivo es transversal y da cabida a otras corporalidades excluidas, como
las discapacidades (Martínez-Sariego, 2022).
Por lo que respecta a la segunda pregunta de investigación –cuáles son los benecios que consideran que les ofrece tener un
perl sobre su enfermedad en redes sociales y cuáles los inconvenientes que eso conlleva–, las entrevistas han destacado que,
para la totalidad de los participantes, mantener un perl de Instagram ha resultado ser una experiencia positiva, a pesar de que
conlleva una elevada exposición pública. A este respecto, el principal benecio emocional que encuentran por tener ese perl
es el de
sentirse útiles
, pero también agradecidos porque su información no solo ayuda a otros, sino que sus contenidos les per
-
miten
conocerse mejor, empoderarse y reexionar sobre su propia condición
. Otro punto que destacan las entrevistas es la red de
contactos que han creado con gente que comparte su enfermedad, es decir, que este perl les ha permitido
crear o acceder a una
comunidad
de intercambio de información y con intereses compartidos.
Sin embargo, la exposición diaria en una red social tan popular como Instagram implica también algunos inconvenientes psico
-
lógicos. El principal es tener que
lidiar con los comentarios negativos
. En esos casos, la mayoría indica que opta por no contestar,
a no ser que sean ataques denigrantes para el colectivo al que representan. Otro aspecto que las personas entrevistadas querrían
evitar en sus perles es el riesgo de perder su identidad individual y
ser vistos solo como una persona que tiene cierta enfermedad
.
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 471
4.1. Limitaciones del estudio
A pesar de las aportaciones mencionadas, esta investigación presenta una serie de limitaciones que deberían tenerse en cuenta
para futuros estudios. En primer lugar, sería recomendable contar con una muestra más grande en la que, además, hubiera pa
-
ridad entre los géneros de las personas entrevistadas. A este respecto, cabe destacar que, si bien este artículo cuenta con mayor
participación de mujeres que de hombres, lo que constituye una aportación en sí misma al campo de investigación, sería inte
-
resante incluir el testimonio de más hombres
inuencers
para que la muestra fuera más representativa. De esta forma, podrían
conocerse las voces y narrativas mayoritarias de ambos géneros y comparar los discursos en busca de elementos comunes y di
-
ferenciales. No obstante, es interesante destacar que esta preeminencia de las mujeres, en este caso, también podría ser síntoma
de una mayor participación femenina en este tipo de discursos. Posteriores trabajos pueden contribuir a responder a esta duda
sobre la presencia diferencial de géneros en estas nuevas narrativas.
En relación con esta representatividad de la muestra, futuros estudios pueden integrar un mayor número de participantes e in
-
cluir no solo a
nano
,
micro
y
macroinuencers
, sino también a
megainuencers
. Además, podría ampliarse igualmente el rango
de edad de las personas entrevistadas, abarcando perles de diversos grupos o franjas etarias. Así, este nuevo abanico podría
proporcionar información útil en términos de uso, benecio y perjuicio de las redes sociales para las personas con enfermedades
raras entre distintos segmentos generacionales.
Por otro lado, es conveniente señalar que el presente estudio otorga la misma importancia a cada patología. Sin embargo, sería
de interés en futuras líneas de investigación relacionar las distintas enfermedades raras con aspectos de carácter más cuantitativo
como el alcance de su inuencia, la cantidad de odio (
hate
) que reciben o el empoderamiento que consiguen a través de comen
-
tarios positivos. Este enfoque permitiría conocer y analizar la repercusión que tiene la presencia y exposición en Instagram en la
vida y bienestar emocional de los perles clasicados por subgrupos en función de cada ER.
Así pues, se plantea la posibilidad de ampliar el número de personas entrevistadas en función de las limitaciones indicadas
(muestra, sexo, clasicación de
inuencer
, edad y enfermedad rara) para comprobar si se comparten las mismas motivaciones
y establecer patrones dentro de cada grupo que permitan entender con mayor profundidad este colectivo y su relación con las
plataformas digitales.
5. Agradecimientos
Este artículo ha sido traducido por Gorka Hodson, a quien agradecemos su trabajo.
Fuente de nanciación: Este trabajo se ha beneciado del presupuesto GIR25/59 del grupo de investigación Nuevas Narrativas,
Medios y Audiencias (NMA), de la Universidad Cardenal Herrera-CEU, CEU Universities.
472 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
6. Contribuciones especícas de cada autor/a
Nombre y apellido
s
Concepción y diseño del trabajoGisela Ramírez-de-Arellano-Fambuena y Josep Solves
Metodología
Gisela Ramírez-de-Arellano-Fambuena y Lucía Sapiña
Recogida y análisis de datosGisela Ramírez-de-Arellano-Fambuena, Lucía Sapiña y Josep Solves
Discusión y conclusionesGisela Ramírez-de-Arellano-Fambuena y Lucía Sapiña
Redacción, formato, revisión y aprobación de versionesGisela Ramírez-de-Arellano-Fambuena, Lucía Sapiña y Josep Solves
7. Conicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conicto de intereses.
8. Referencias bibliográcas
Aparici, R. y Silva, M. (2012). Pedagogía de la interactividad.
Comunicar. Revista Cientíca de Comunicación y Educación, 38
, 51-
58.
https://doi.org/10.3916/C38-2012-02-05
Arcos-Urrutia, J. M. (2024). La imagen audiovisual de los pacientes con enfermedades raras en el medio televisivo español. En J.
A. SOLVES y A. M. BAÑÓN (Eds.),
Lenguaje, comunicación y enfermedades raras
(pp. 97-110). UJA Editorial.
Arranz, I. y Ortega, E. (2021). La creación de contenidos como profesión. De prosumers a inuencers. En B. CASTILLO-ABDUL
y V. GARCÍA-PRIETO (Coords.),
Prosumidores emergentes: redes sociales, alfabetización y creación de contenidos
(pp. 575-599).
Editorial Dykinson.
Asencio-Ibáñez, A.D. (2022). El discurso político-institucional sobre las enfermedades poco frecuentes: Las agrupaciones
valorativas en las iniciativas parlamentarias.
Rilce. Revista de Filología Hispánica, 38
(3), 851–879.
Ashtari, S. y Taylor, A. D. (2022). e Internet knows more than my physician: Qualitative interview study of people with rare diseases
and how they use online support groups.
Journal of Medical Internet Research, 24
(8), e39172.
https://doi.org/10.2196/39172
Bañón, A. M. (2007a). Las enfermedades raras y su representación discursiva.
Discurso & Sociedad, 1
(2), 188–229.
https://doi.org/10.14198/dissoc.1.2.1
Bañón, A. M. (2007b). Discourse and rare diseases: Proposals for a critical analysis in the Spanish context.
Birbeck Studies in
Applied Linguistics
, 2, 159–178.
Barroso-Moreno, C., Rayón-Rumayor, L., Bañares-Marivela, E., y Hernández-Ortega, J. (2023). Polarization, virality and
contrary sentiments for LGTB content on Instagram, TikTok, and Twitter
. Profesional de la información, 32
(2), e320211.
https://doi.org/10.3145/epi.2023.mar.11
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 473
Bonilla-del-Río, M., Castillo-Abdul, B., García-Ruiz, R., & Rodríguez-Martín, A. (2022). Inuencers with intellectual
disability in digital society: An opportunity to advance in social inclusion.
Media and Communication, 10
(1), 222-234.
https://doi.org/10.17645/mac.v10i1.4763
Campbell, C. y Farrell, J. R. (2020). More than meets the eye: e functional components underlying inuencer marketing.
Business Horizons, 63
(4), 469-479.
https://doi.org/10.1016/j.bushor.2020.03.003
Castillo-Esparcia, A., López-Villafranca, P. y Carretón-Ballester, C. (2015). La comunicación en la red de pacientes con
enfermedades raras en España.
Revista Latina De Comunicación Social
,
70
, 673–688.
https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065
Comisión de inuencers de IAB Spain (Ed.) (2022).
Libro Blanco de Marketing de Inuencia. Versión actualizada
.
https://tinyurl.com/mkdrut4a
Dagiral, E. y Peerbaye, A. (2010). La construction et la diusion de l’information sur les maladies rares. En H. Romeyer,
La santé
dans l’espace public
(pp. 149-158). Presses de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique.
Díaz, E. y Huete, A. (2009).
Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en
España. Estudio ENSERio
. FEDER.
González-Reyes, R. (2021). Las otras caras del prosumidor: una revisión a los conceptos fundaciones de pro-am (amateur
profesional) y
maker
.
Comunicación y Sociedad,
e8072.
https://doi.org/10.32870/cys.v2021.8072
Lastra, A. (2016). El poder del prosumidor. Identicación de sus necesidades y repercusión en la producción audiovisual
transmedia.
Icono, 14
(14), 71-94.
https://doi.org/10.7195/ri14.v14i1.902
López-Villafranca, P. (2020). Representation of patients with rare diseases in Spanish media. En L. Vale Costa y S. Oliveira (Eds.)
Communicating rare diseases and disorders in the digital age
(pp. 200–224). IGI Global.
López-Villafranca, P. y Castillo-Esparcia, A. (2017):
Comunicación y enfermedades raras. La gestión de la comunicación de las
organizaciones de pacientes
. Editorial Labcom.IFP. Universidade de Beira Interior.
Martínez-Martínez, M., Marqués-Sánchez, P., Basurto Saiz, L. y Trevissón Redondo, B. (2023). Modelado de temas y análisis de
redes sociales en Twitter durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En E. Andina-Díaz, N. Arias-Navarro, J. A. Benítez-
Andrades, P. Marqués-Sánchez, M.A. Ovalle-Perandones y A. Pinto-Carral (Eds.),
Actas del VI Summer Course en ARS y VI
Workshop de Investigación: ARS Y SALUD
(pp. 33-48).
Martínez-Sariego, M. M. (2022). «No soy musa, soy activista, y de las gordas»: Activismo gordo hispánico en Instagram.
Lectora,
revista de dones i textualitat, 28
, 327-346.
https://doi.org/10.1344/Lectora2022.28.18
Nabarette, H. (2003). L’infomédiation en santé: L’exemple d’Orphanet dans les maladies rares. [Tesis doctoral, Paris 1].
https://tinyurl.com/44sredwn
Páramo-Rodríguez, L., Cavero-Carbonell, C., Guardiola-Vilarroig, S., López-Maside, A., González Sanjuán, M. E. y Zurriaga,
O. (2023). Demora diagnóstica en enfermedades raras: Entre el miedo y la resiliencia.
Gaceta Sanitaria
,
37
, 102272.
https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2022.102272
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
474 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
Pauer, F., Litzkendorf, S., Göbel, J., Storf, H., Zeidler, J. y Graf von der Schulenburg, J.M. (2017). Rare diseases on the Internet: An
assessment of the quality of online Information.
Journal of Medical Internet Research, 19
(1), e23.
https://doi.org/10.2196/jmir.7056
Pérez-Dasilva, J., Santos Diez, M. T. y Meso Ayerdi, K. (2021). Las asociaciones de enfermedades raras: Estructura de sus redes e
identicación de los líderes de opinión mediante la técnica del análisis de redes sociales.
Revista Latina de Comunicación Social
,
79
, 175-205.
https://www.doi.org/10.4185/RLCS-2021-1498
Pérez-Escoda, A., Llovet, C., Borau-Boira, E. y Martínez-Otón, L. (2024). Alfabetización digital, redes y
fake news
: percepciones
entre universitarios.
Index.comunicación, 14
(2), 137-164.
https://doi.org/10.62008/ixc/14/02Alfabe
Ridao, S. (2012).
Ideología en prensa española: Tratamiento discursivo de la enfermedad rara ataxia.
Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 17
(2),
581–594.
https://doi.org/10.5209/rev_ESMP.2011.v17.n2.38132
Sánchez-Castillo, S. (2013). Las enfermedades raras en la prensa española: Una aproximación empírica desde la teoría del
framing
. Ámbitos.
Revista Internacional de Comunicación,
(22).
http://hdl.handle.net/11441/66726
Sánchez-Castillo, S. y Mercado-Sáez, M. T. (2014). El encuadre de las enfermedades raras en la prensa española.
Disertaciones
.
Anuario Electrónico de Estudios en Comunicación Social, 7
(1), 104–128.
http://dx.doi.org/10.12804/disertaciones.v7i1.4535
Sánchez-Castillo, S. y Mercado-Sáez, M. T. (2021). Sufro una enfermedad rara. Reto a cantar y a hacer coreografías en TikTok.
Profesional de la Información, 30
(4), e300414.
https://doi.org/10.3145/epi.2021.jul.14
Seco-Sauces, M. O. y Ruiz-Callado, R. (2020a). Uso de la web 2.0 en comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras
en España.
Comunicación y Sociedad
, e7384, 1–21.
https://doi.org/10.32870/cys.v2020.7384
Seco-Sauces, M. O. y Ruiz-Callado, R. (2020b). Las enfermedades raras en la red. Oportunidades y retos organizacionales en la
sociedad digital.
Prisma Social,
(29), 98–122.
https://tinyurl.com/yp8f8scf
Solves, J., Arcos, J. M., Páramo, L., Sánchez Castillo, S. y Rius, I. (2018). E
studio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las
personas con enfermedades raras en España: Estudio ENSERio: datos 2016-2017
. FEDER.
Solves, J. A. y Sapiña, L. (2024). Comunicación y enfermedades raras. Estado de la cuestión. En J. A. Solves y A. M. Bañón (Eds.),
Lenguaje, comunicación y enfermedades raras
(pp. 11-30). UJA Editorial.
Tozzi, A. E., Mingarelli, R., Agricola, E., Gonantini, M., Pandol, E., Gesualdo, F. y Dallapiccola, B. (2013). e internet
user prole of Italian families of patients with rare diseases: A web survey.
Orphanet Journal of Rare Diseases, 8
(76).
https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-76
Vicente, E., Pruneda, L., y Ardanaz, E. (2021). Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por
enfermedades raras.
Gaceta Sanitaria
, 34, 536-538.
Wakap, S. N., Lambert, D. M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le-Cam, Y. y Rath, A. (2020). Estimating
cumulative point prevalence of rare diseases: Analysis of the Orphanet database.
European Journal of Human Genetics
,
28
(2),
165-173.
https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 475
We are social, DataReportal y Meltwater. (2024, 31 julio).
Redes sociales con mayor número de usuarios activos mensuales a nivel
mundial en julio de 2024 (en millones)
. En Statista. Recuperado el 12 de marzo de 2025
https://es.statista.com/estadisticas/600712/
ranking-mundial-de-redes-sociales-por-nu
mero-de-usuarios/
We are social y Meltwater (Ed.) (2025).
Digital 2025: la guía esencial del estado global de lo digital.
https://tinyurl.com/4jyx3mxu
Willis, E., Friedel, K., Pickett, M. y Bhowmick, A. (2023). Communicating Health Literacy on Prescription Medications
on Social Media: In-depth Interviews With “Patient Inuencers”.
Journal of Medical Internet Research
, 25, e41867.
https://www.doi.org/10.2196/41867
Yabumoto, M., Miller, E. G., Rao, A., Tabor, H., Ormond, K. E. y Halley, M.C. (2022). Perspectives of rare disease social media group
participants on engaging with genetic counselors: Mixed methods study.
Journal of Medical Internet Research, 24
(12), e42084.
https://www.doi.org/10.2196/42084
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
<p>[Enlace de URL / hc (has AS)]</p>
476 |
nº 42, pp. 457-477
|
enero-junio de 2026
Autoestima en construcción: jóvenes
inuencers
con enfermedades raras en Instagram
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
doxa.comunicación
9. Anexo
Anexo I. Cuestionario entrevistas
Datos sociodemográcos
►
Sexo
►
Edad
►
Enfermedad rara (ER)
Perl personal
►
¿En qué consiste tu enfermedad? Explica brevemente tu historia.
Intención y presencia en redes sociales
►
¿Cuándo y cómo decides empezar en las redes sociales?
►
¿Con qué intención te abriste una cuenta en Instagram? ¿De dónde surge la idea?
►
¿Responde a una reexión propia? ¿La compartiste con alguien de tu entorno o familia?
►
¿Estabas acostumbrado/a a hablar en público sobre tu condición?
►
¿Creaste la cuenta con el n de divulgar sobre tu condición o utilizaste una cuenta ya creada para publicar cada vez más
contenidos sobre tu ER?
►
¿Cuándo te diste cuenta de que ese tipo de contenidos podía interesar a la gente?
►
¿Te consideras activista de las ER?
Visibilidad
►
¿Por qué consideras que es importante visibilizar la ER y la discapacidad? ¿Crees que hay poca visibilidad y/o que con
-
duce a estereotipos?
►
¿Qué haces tú para dar esa visibilidad? ¿Te centras más en la ER, en la discapacidad o en ambas por igual?
►
¿Consideras importante la celebración de los días internacionales de las diferentes ER?
►
¿Crees que generan el impacto suciente para darles visibilidad?
►
Desde que tienes un perl en redes sociales, ¿cómo te sientes anímicamente? ¿Qué efecto crees que tiene tu presencia en
redes sociales en tu propio bienestar?
►
¿Alguna marca te ha ofrecido trabajar con ellos?
►
¿Te han invitado a alguna charla, conferencia o programa tras conocer tu perl?
doxa.comunicación |
nº 42, pp. 457-477
enero-junio de 2026
Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García y Josep Solves Almela
ISSN: 1696-019X / e-ISSN: 2386-3978
| 477
►
¿Te han ofrecido escribir algún artículo?
►
¿Has ganado algún premio o has obtenido algún reconocimiento por tus contenidos?
Feedback
en redes sociales
►
¿Recibes
hate
(comentarios de odio)? ¿De qué tipo y en qué aspectos se centra?
►
¿Cómo te sientes al respecto de este
hate
? ¿Cómo lo interpretas?
►
¿Consideras necesario responder los comentarios negativos? ¿Crees que es importante hacerlo para visibilizar tu posible
malestar?
Enfoque y futuro del perl
►
¿Monetizas las redes sociales?
►
¿Qué planes de futuro tienes para los contenidos de tus redes?
►
Resume en una frase cuál es el mensaje que quieres transmitir como
inuencer
/activista.