Autoestima en construcción: jóvenes influencers con enfermedades raras en Instagram
DOI:
https://doi.org/10.31921/doxacom.n42a3028Palabras clave:
enfermedades raras, influencers, salud emocionalResumen
La progresiva visibilización de las enfermedades raras (EERR) en las redes sociales ha sido posible, en parte, gracias a la participación de las personas afectadas, especialmente las más jóvenes. El objetivo de esta investigación es conocer las motivaciones y expectativas de las personas con una enfermedad rara a la hora de crear un perfil personal en el que aportan información sobre su enfermedad y su vida cotidiana, así como las consecuencias que esta exposición pública les acarrea para su autoestima y bienestar emocional. Con este fin se han realizado diez entrevistas semiestructuradas a jóvenes con enfermedades raras y con perfiles destacados de Instagram. Los resultados indican que sus principales motivaciones son participar en el debate social sobre estas enfermedades en primera persona y ofrecer información de forma sencilla, a partir de su propia experiencia. El principal beneficio emocional es el de sentirse útiles porque su información ayuda a otros que pueden estar pasando por lo mismo y eso les permite mejorar su autoestima, así como crear una comunidad y red de contactos. La principal insatisfacción es tener que lidiar con los comentarios negativos que en ocasiones pueden afectar a su equilibrio emocional.
Descargas
Estadísticas globales ℹ️
|
90
Visualizaciones
|
17
Descargas
|
|
107
Total
|
|
Referencias
Aparici, R. y Silva, M. (2012). Pedagogía de la interactividad. Comunicar. Revista Científica de Comunicación y Educación, 38, 51-58. https://doi.org/10.3916/C38-2012-02-05
Arcos-Urrutia, J. M. (2024). La imagen audiovisual de los pacientes con enfermedades raras en el medio televisivo español. En J. A. Solves y A. M. Bañón (Eds.), Lenguaje, comunicación y enfermedades raras (pp. 97-110). UJA Editorial.
Arranz, I. y Ortega, E. (2021). La creación de contenidos como profesión. De prosumers a influencers. En B. Castillo-Abdul y V. García-Prieto (Coords.), Prosumidores emergentes: redes sociales, alfabetización y creación de contenidos (pp. 575-599). Editorial Dykinson.
Asencio-Ibáñez, A.D. (2022). El discurso político-institucional sobre las enfermedades poco frecuentes: Las agrupaciones valorativas en las iniciativas parlamentarias. Rilce. Revista de Filología Hispánica, 38(3), 851–879.
Ashtari, S. y Taylor, A. D. (2022). The Internet knows more than my physician: Qualitative interview study of people with rare diseases and how they use online support groups. Journal of Medical Internet Research, 24(8), e39172. https://doi.org/10.2196/39172
Bañón, A. M. (2007a). Las enfermedades raras y su representación discursiva. Discurso & Sociedad, 1(2), 188–229. https://doi.org/10.14198/dissoc.1.2.1
Bañón, A. M. (2007b). Discourse and rare diseases: Proposals for a critical analysis in the Spanish context. Birbeck Studies in Applied Linguistics, 2, 159–178.
Barroso-Moreno, C., Rayón-Rumayor, L., Bañares-Marivela, E., y Hernández-Ortega, J. (2023). Polarization, virality and contrary sentiments for LGTB content on Instagram, TikTok, and Twitter. Profesional de la información, 32(2), e320211. https://doi.org/10.3145/epi.2023.mar.11
Bonilla-del-Río, M., Castillo-Abdul, B., García-Ruiz, R., & Rodríguez-Martín, A. (2022). Influencers with intellectual disability in digital society: An opportunity to advance in social inclusion. Media and Communication, 10(1), 222-234. https://doi.org/10.17645/mac.v10i1.4763
Campbell, C. y Farrell, J. R. (2020). More than meets the eye: The functional components underlying influencer marketing. Business Horizons, 63(4), 469-479. https://doi.org/10.1016/j.bushor.2020.03.003
Castillo-Esparcia, A., López-Villafranca, P. y Carretón-Ballester, C. (2015). La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Latina De Comunicación Social, 70, 673–688. https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065
Comisión de influencers de IAB Spain (Ed.) (2022). Libro Blanco de Marketing de Influencia. Versión actualizada. https://tinyurl.com/mkdrut4a
Dagiral, E. y Peerbaye, A. (2010). La construction et la diffusion de l’information sur les maladies rares. En H. Romeyer, La santé dans l’espace public (pp. 149-158). Presses de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique.
Díaz, E. y Huete, A. (2009). Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España. Estudio ENSERio. FEDER.
González-Reyes, R. (2021). Las otras caras del prosumidor: una revisión a los conceptos fundaciones de pro-am (amateur profesional) y maker. Comunicación y Sociedad, e8072. https://doi.org/10.32870/cys.v2021.8072
Lastra, A. (2016). El poder del prosumidor. Identificación de sus necesidades y repercusión en la producción audiovisual transmedia. Icono, 14(14), 71-94. https://doi.org/10.7195/ri14.v14i1.902
López-Villafranca, P. (2020). Representation of patients with rare diseases in Spanish media. En L. Vale Costa y S. Oliveira (Eds.) Communicating rare diseases and disorders in the digital age (pp. 200–224). IGI Global.
López-Villafranca, P. y Castillo-Esparcia, A. (2017): Comunicación y enfermedades raras. La gestión de la comunicación de las organizaciones de pacientes. Editorial Labcom.IFP. Universidade de Beira Interior.
Martínez-Martínez, M., Marqués-Sánchez, P., Basurto Saiz, L. y Trevissón Redondo, B. (2023). Modelado de temas y análisis de redes sociales en Twitter durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En E. Andina-Díaz, N. Arias-Navarro, J. A. Benítez-Andrades, P. Marqués-Sánchez, M.A. Ovalle-Perandones y A. Pinto-Carral (Eds.), Actas del VI Summer Course en ARS y VI Workshop de Investigación: ARS Y SALUD (pp. 33-48).
Martínez-Sarriego, M. M. (2022). «No soy musa, soy activista, y de las gordas»: Activismo gordo hispánico en Instagram. Lectora, revista de dones i textualitat, 28, 327-346. https://doi.org/10.1344/Lectora2022.28.18
Nabarette, H. (2003). L’infomédiation en santé: L’exemple d’Orphanet dans les maladies rares. [Tesis doctoral, Paris 1]. https://tinyurl.com/44sredwn
Páramo-Rodríguez, L., Cavero-Carbonell, C., Guardiola-Vilarroig, S., López-Maside, A., González Sanjuán, M. E. y Zurriaga, O. (2023). Demora diagnóstica en enfermedades raras: Entre el miedo y la resiliencia. Gaceta Sanitaria, 37, 102272. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2022.102272
Pauer, F., Litzkendorf, S., Göbel, J., Storf, H., Zeidler, J. y Graf von der Schulenburg, J.M. (2017). Rare diseases on the Internet: An assessment of the quality of online Information. Journal of Medical Internet Research, 19(1), e23. https://doi.org/10.2196/jmir.7056
Pérez-Dasilva, J., Santos Diez, M. T. y Meso Ayerdi, K. (2021). Las asociaciones de enfermedades raras: Estructura de sus redes e identificación de los líderes de opinión mediante la técnica del análisis de redes sociales. Revista Latina de Comunicación Social, 79, 175-205. https://www.doi.org/10.4185/RLCS-2021-1498
Pérez-Escoda, A., Llovet, C., Borau-Boira, E. y Martínez-Otón, L. (2024). Alfabetización digital, redes y fake news: percepciones entre universitarios. Index.comunicación, 14(2), 137-164. https://doi.org/10.62008/ixc/14/02Alfabe
Ridao, S. (2012). Ideología en prensa española: Tratamiento discursivo de la enfermedad rara ataxia. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 17(2), 581–594. https://doi.org/10.5209/rev_ESMP.2011.v17.n2.38132
Sánchez-Castillo, S. (2013). Las enfermedades raras en la prensa española: Una aproximación empírica desde la teoría del framing. Ámbitos. Revista Internacional de Comunicación, (22). http://hdl.handle.net/11441/66726
Sánchez-Castillo, S. y Mercado-Sáez, M. T. (2014). El encuadre de las enfermedades raras en la prensa española. Disertaciones. Anuario Electrónico de Estudios en Comunicación Social, 7(1), 104–128. http://dx.doi.org/10.12804/disertaciones.v7i1.4535
Sánchez-Castillo, S. y Mercado-Sáez, M. T. (2021). Sufro una enfermedad rara. Reto a cantar y a hacer coreografías en TikTok. Profesional de la Información, 30(4), e300414. https://doi.org/10.3145/epi.2021.jul.14
Seco-Sauces, M. O. y Ruiz-Callado, R. (2020a). Uso de la web 2.0 en comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras en España. Comunicación y Sociedad, e7384, 1–21. https://doi.org/10.32870/cys.v2020.7384
Seco-Sauces, M. O. y Ruiz-Callado, R. (2020b). Las enfermedades raras en la red. Oportunidades y retos organizacionales en la sociedad digital. Prisma Social, (29), 98–122. https://tinyurl.com/yp8f8scf
Solves, J., Arcos, J. M., Páramo, L., Sánchez Castillo, S. y Rius, I. (2018). Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España: Estudio ENSERio: datos 2016-2017. FEDER.
Solves, J. A. y Sapiña, L. (2024). Comunicación y enfermedades raras. Estado de la cuestión. En J. A. Solves y A. M. Bañón (Eds.), Lenguaje, comunicación y enfermedades raras (pp. 11-30). UJA Editorial.
Tozzi, A. E., Mingarelli, R., Agricola, E., Gonfiantini, M., Pandolfi, E., Gesualdo, F. y Dallapiccola, B. (2013). The internet user profile of Italian families of patients with rare diseases: A web survey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(76). https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-76
Vicente, E., Pruneda, L., y Ardanaz, E. (2021). Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por enfermedades raras. Gaceta Sanitaria, 34, 536-538.
Wakap, S. N., Lambert, D. M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le-Cam, Y. y Rath, A. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: Analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, 28(2), 165-173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
We are social, DataReportal y Meltwater. (2024, 31 julio). Redes sociales con mayor número de usuarios activos mensuales a nivel mundial en julio de 2024 (en millones). En Statista. Recuperado el 12 de marzo de 2025, de https://es.statista.com/estadisticas/600712/ranking-mundial-de-redes-sociales-por-numero-de-usuarios/
We are social y Meltwater (Ed.) (2025). Digital 2025: la guía esencial del estado global de lo digital. https://tinyurl.com/4jyx3mxu
Willis, E., Friedel, K., Pickett, M. y Bhowmick, A. (2023). Communicating Health Literacy on Prescription Medications on Social Media: In-depth Interviews With “Patient Influencers”. Journal of Medical Internet Research, 25, e41867. https://www.doi.org/10.2196/41867
Yabumoto, M., Miller, E. G., Rao, A., Tabor, H., Ormond, K. E. y Halley, M.C. (2022). Perspectives of rare disease social media group participants on engaging with genetic counselors: Mixed methods study. Journal of Medical Internet Research, 24(12), e42084. https://www.doi.org/10.2196/42084
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2025 Gisela Ramírez de Arellano Fambuena, Dra. Lucía Sapiña, Dr. Josep Solves Almela
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial 4.0.
Los autores conservan sus derechos de autor y garantizan a la revista el derecho de primera publicación de su obra, que estará simultáneamente sujeto a la Licencia Creative Commons, Reconocimiento No Comercial, Licencia Internacional (CC BY-NC 4.0). La comunidad científica es libre de compartir, copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato; y de remezclar, transformar, y construir a partir de ese material bajo los siguientes términos: Se debe dar crédito de manera adecuada (revista, autores, URL/DOI) y no se usa para fines comerciales.
Cómo citar
