Autoestima en construcción: jóvenes influencers con enfermedades raras en Instagram

Gisela Ramírez de Arellano Fambuena; Lucía Sapiña García; Josep  Solves Almela

doi:10.31921/doxacom.n42a3028

Authors

Gisela Ramírez de Arellano Fambuena Universidad Cardenal Herrera-CEU, CEU Universities https://orcid.org/0009-0009-8697-0780
Lucía Sapiña García Universitat de València https://orcid.org/0000-0003-3420-2324
Dr. Josep Solves Almela Universidad Cardenal Herrera-CEU, CEU Universities https://orcid.org/0000-0002-6522-5564

DOI:

https://doi.org/10.31921/doxacom.n42a3028

Keywords:

rare diseases, influencers, emotional health

Abstract

The increasing visibility of rare diseases (RDs) on social media has been made possible, in part, thanks to the active involvement of those affected—especially the younger ones. The aim of this research is to understand the motivations and expectations of people living with a rare disease when creating a personal profile where they share information about their condition and daily life, as well as the impact that this public exposure has on their self-esteem and emotional well-being. To this end, ten semi-structured interviews were conducted with young people living with rare diseases who have prominent Instagram profiles. The results show that their main motivations are to participate in the social discourse on these conditions from a first-person perspective and to provide straightforward information based on their own experiences. The main emotional benefit is the sense of usefulness, since their shared information helps others who may be going through similar situations and this, in turn, boosts their self-esteem and enables them to build a community and network. Their main source of dissatisfaction is having to deal with negative comments that sometimes can affect their emotional balance.

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Author Biographies

Gisela Ramírez de Arellano Fambuena, Universidad Cardenal Herrera-CEU, CEU Universities

Predoctoral Researcher in the New Narratives, Media and Audiences (NMA) research group at Cardenal Herrera-CEU University, where she is also a PhD candidate in the Social Communication programme. Graduated in Journalism and Advertising and Public Relations at the UCH, she also holds a Master's degree in Digital Marketing, Communication and Social Networks from the Camilo José Cela University. Currently, her primary research focuses on the study of the communication of disability and rare diseases in the digital environment, aiming to understand how these digital narratives contribute to the visibility, normalisation, and empowerment of this community.
Lucía Sapiña García , Universitat de València

PhD in Historical and Social Studies on Science, Medicine and Scientific Communication (Universitat de València). She has a degree in Journalism (Universidad Autónoma de Barcelona) and a Master’s in History of Science and Scientific Communication (Universitat de València). She is a journalist at Mètode, the science dissemination journal of the Universitat de València. She is currently a partial-time professor at the Department of Language Theory and Communication Sciences at the Universitat de València (Spain) where she teaches Dissemination of scientific and technological information in the Journalism degree. She has also been professor at the Department of History of Science and Documentation at the same university.
She belongs to the research group Observatory of the Two Cultures (GIUV2013-170), which aims to analyse the relationship between the scientific and journalistic fields. She is also part of the working team of the European project COALESCE (Coordinated Opportunities for Advanced Leadership and Engagement in Science Communication in Europe) and of the project HEALTHCOMM: Pseudoscience, Conspiracy Theories, Fake News, and Media Literacy in Health Communication.
Dr. Josep Solves Almela, Universidad Cardenal Herrera-CEU, CEU Universities

Professor in the Department of Communication and Journalistic Information at the CEU Cardenal Herrera University, where he teaches subjects such as Theory and Sociology of Communication, Introduction to Sociology and Political Sociology. His research work has focused on the study of communication and disability and the so-called rare diseases. He is the director of the ODISEAS Institute for the Observation of Disability and Illness for Social Accessibility.

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